- iG - São Paulo.
Mudanças de abordagem e estimulação precoce ampliam os horizontes de quem tem a síndrome. Conheça histórias de pessoas que estão quebrando barreiras.
Mônica Ribeiro dos Santos tem 27 anos e trabalha como
auxiliar administrativa em uma empresa de produtos hospitalares. Perdeu a
mãe ainda criança e foi criada com a ajuda da irmã Jaqueline. Trabalha,
estuda, ajuda nas tarefas de casa, adora ver novela. Na infância,
ajudava a cuidar da sobrinha deficiente visual. Uma rotina comum, mas
que se torna extraordinária ao levar-se em conta que Mônica tem síndrome
de Down.
Mônica mostra seu crachá do trabalho: a independência foi uma necessidade
Mais do que um desejo dela e da família, independência
foi uma necessidade. Para continuar estudando e trabalhando, Mônica
encara três conduções lotadas para ir de casa, no Capão Redondo, para a
Adid (Associação para o Desenvolvimento Integral do Down), no Brooklin, e
depois para o trabalho, no Socorro. “Foi um sacrifício deixá-la ir
sozinha, mas era importante”, conta Jaqueline. Mônica já se perdeu. “Peguei a condução errada e pedi
ajuda ao cobrador. Voltei ao ponto final e peguei o ônibus certo”,
explica. Com a prática, passou o medo de errar.
Namoro e aliança de compromisso
Ter uma rotina como a de Monica – que trabalha, namora,
estuda, dá conta de seus cuidados pessoais – era algo impensável alguns
anos atrás. A síndrome, que tem origem em uma alteração cromossômica, é
um conjunto de sintomas associados a dificuldades cognitivas expressas
no desenvolvimento físico e na fala. Dez anos atrás, acreditava-se que
as pessoas com Down não teriam condições de levar uma vida normal e
morreriam na adolescência, o que não é mais uma verdade absoluta.
Hoje, sabe-se que é possível atingir graus variados de
independência e autonomia. “A síndrome se manifesta em níveis diferentes
em cada pessoa. A estimativa é que apenas 2% tenham um grau cognitivo
privilegiado”, diz Alda Lúcia Pacheco Vaz, coordenadora da Adid. Estes
2% poderão resolver problemas cotidianos sozinhos, aprenderão a ler,
escrever e fazer contas, irão desenvolver vida social e terão uma
autonomia relativa, como cozinhar para si próprios e se deslocar de casa
ao trabalho.
Daniella Lamin, 25 anos, está quase lá. Trabalha,
completou o Ensino Médio, leva a sério o hobby da dança e, se dependesse
apenas de seu desenvolvimento cognitivo, poderia tranquilamente andar
pelas ruas da Pompeia, bairro onde mora e trabalha. Na prática, está
sempre acompanhada. “Ela sabe ir e voltar do serviço, pegar ônibus. Mas
já tivemos uma experiência ruim. Uma vez deixei-a andando na minha
frente e percebi que, ao se aproximarem e notarem que ela é ingênua, os
homens mudaram o tratamento”, diz Linalva, mãe de Daniella.
Daniella e o namorado Luis Otávio se conheceram em um grupo de lazer e estão juntos há dois anos
Contornando esse tipo de limitação com a ajuda da
família, Daniella segue nas atividades preferidas, como a dança.E, há
pouco mais de dois anos, namora Luis Otávio. Eles se conheceram no
“Vamos Juntos”, grupo que leva pessoas com Down para atividades de
lazer, como cinema e baladas, sem a companhia da família. “Uso aliança
de compromisso. Vamos a vários lugares juntos, até já viajamos”, conta
Daniella. Por ora, nenhum dos dois fala em casamento.
Ingenuidade e autonomia
Hoje, o propósito dos educadores e familiares das pessoas
com a síndrome é dar a maior autonomia possível dentro das
possibilidades de cada um. Neste caminho, o que faz diferença é o estímulo precoce,
oferecido desde a infância, e o apoio específico para dificuldades
ligadas à síndrome, como aulas de fonoaudiologia para melhorar a dicção
ou oficinas práticas para lidar com dinheiro. “O maior problema para
quem tem Down é uma certa ingenuidade e dificuldade de lidar com
pensamentos abstratos. Uma frase como ‘estou pisando em ovos’ é
entendida literalmente”, explica Alda.
“Há dois tipos de autonomia: a de ação, que envolve atos
como cuidados pessoais e tarefas domésticas, e a autodeterminação, que
implica em fazer escolhas, como querer mudar de emprego”, afirma a
coordenadora. Manter rotinas e ambientes organizados também ajuda quem
tem a síndrome a ser mais autônomo.
Autodeterminação é uma das conquistas de Caio Zanzini, 23
anos. “Projeto” é uma das palavras preferidas do jovem, que tem vários
planos para o futuro. Ele trabalha como assistente administrativo no
Senac. “Hoje, vou ao trabalho com meu pai ou minha mãe, mas um projeto
para o ano que vem é ir de ônibus”, conta, animado. No emprego anterior,
a distância era menor e ele ia sozinho, a pé.
Caio é o “quase promoter” das baladas que a Adid promove
semestralmente para os alunos e está reativando o grêmio da instituição,
além de se dedicar à música. “Adoro música, cantar, tocar piano. Dei
uma parada com o piano e fui para a bateria, para me ajudar com ritmo.
Bateria me faz soltar as emoções.”
Reportagem retirada na íntegra:
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